Для кого горят синие огни?

0
179

Рассуждения о проблеме, которая пока не находит разрешения

Вам приходилось когда-нибудь наблюдать такую картину: бьющийся в истерике ребенок лежит на полу в супермаркете или прямо на улице на газоне, а его мама делает безуспешные попытки его успокоить. Ситуация, казалось бы, всем понятная: мама слишком много позволяет своему отпрыску, вот вам и результат. Эх, думаешь, сейчас бы всыпать ремня, причем обоим. Дитяте за истерику – маме за воспитание, вернее его отсутствие. Но оказывается, что порой все не так однозначно, как нам кажется со стороны. Потому что иногда подобное поведение ребенка имеет уважительную причину, имя ей – аутизм.

Расстройство аутистического спектра или РАС – это закрытая тема для многих. Аутизм как диагноз редко выставляется детям, а для тех, кого не коснулась эта проблема лично, это нечто психически нездоровое, непонятное, и лучше держаться от него подальше. На самом деле детки с аутизмом страдают от разных фобий. В большинстве случаев это боязнь выходить в общество, находиться в незнакомом помещении, их пугают чужие люди, а степень безопасности часто заключается в предметах, стоящих на своих местах. Наблюдается так же нарушение развития, ограниченность интересов и повторяющийся ритуал действий. Реакция на изменения в окружении часто выражается в истерике. И в основном, такие люди вырастают неприспособленными к самостоятельной жизни, им требуется постоянный присмотр.
Только пять лет назад Россия присоединилась к акции, которая проходит 2 апреля и объединяет, несмотря на расстояние, миллионы людей по всей планете. Во многих городах мира проводят флэшмобы, тренинги, семинары, благотворительные акции, посвященные проблеме аутизма. С наступлением сумерек синим светом подсвечиваются здания, памятники, мосты и другие сооружения в разных городах. Во многих квартирах включают синие лампочки – символ причастности.
Это заболевание является одним из самых не изученных и не поддающихся излечению. Известная кинокартина современности «Человек дождя» повествует о судьбе человека, страдающего этим недугом. Фильм получил четыре «Оскара» – высочайшую награду в области киноиндустрии. Режиссеру и сценаристу фильма удалось почти со стопроцентной достоверностью рассказать о жизни и трудностях, с которыми сталкиваются аутисты и их ближайшее окружение. Вместе с тем картина всего лишь приоткрыла дверь в мир людей с ограниченными возможностями. Его можно сравнить разве что с океаном, в который нужно нырять с головой, чтобы увидеть скрытое от посторонних глаз.
В основном принято считать, что это генетическое заболевание. Чаще всего аутизм ставят только после 3-х лет жизни. Единственный эффективный метод коррекции поведения – ABA (Applied Behavioral Analysis), пока только осваивается, причем с большой «пробуксовкой». И – важный момент! – в России он не сертифицирован, а соответственно – официально не существует. В нашей стране специалистов, получивших сертификат по прикладному анализу можно по пальцам перечесть. Это педагоги, которые осваивали методику за границей и работают в этом направлении как отдельная единица. Для родителей, такая необходимая процедура, стоит приличных денег. Метод очень действенный, с самой высокой эффективностью из всех существующих. Он позволяет анализировать поведение ребенка – аутиста и, самое главное, рассказывает родителям, как в таком случае себя вести. И родителям, от безысходности, приходится отдавать немаленькие суммы.
Жительница нашего города Ольга одна из тех, кто готов всю свою жизнь положить на то, чтобы вырастить ребенка с расстройством спектра, готовым к взрослой жизни. Ее дочери Дарье диагноз поставили в шесть лет. Оля говорит, что отклонения в поведении ребенка начала замечать ближе к трем годам. До этого возраста Даша активно развивалась, общалась со сверстниками, без задержек осваивала навыки. Ничего не предвещало, как говорится. Обострилось все после того, как она пошла в детский сад. Конечно, пока ребенок в таком возрасте, существует стандартное оправдание любому нестандартному всплеску в его поведении: «ну это же дети!» Эта коронная фраза оправдывает все: и истерики, и отказ от приема пищи, и нежелание ходить в детсад, и многое-многое другое. Ольга тоже часто обосновывала именно этим любые странности в поведении дочери. Но назойливый червь сомнения грыз не переставая. Оля всем своим материнским сердцем чувствовала: что-то не так.
Перепробовали много методик, пытаясь установить причину, потому как начался резкий регресс в развитии. Даша начала терять навыки, приобретенные ранее. Ольга не знала, куда идти, к какому специалисту обращаться, где искать ответы. Боролась, как могла, возила дочь на всякие процедуры, улучшающие работу мозга: электрорефлексотерапия, несколько курсов Томатиса – метод, направленный на эффективность восприятия и воспроизведения речи, биоакустическая коррекция и далее. Но однажды этот бег по замкнутому кругу прекратился. Ольга нашла нужного специалиста, который поставил диагноз, приняла его и… ее ждала новая спираль: что же теперь со всем этим делать?
Для того, чтобы хоть как-то подготовить ребенка к самостоятельности, нужно усердно работать с ним. Каждый день одни и те же процедуры, осваивается все постепенно. Начиная от умения держать ручку и заканчивая навыком ориентирования в незнакомой местности. Все это очень важно, так как однажды наступит этот момент: ребенок вырастет и должен будет позаботиться о себе сам. Понимание этого дает Ольге стимул двигаться дальше день за днем. В какой-то степени знакомство с внешним миром происходит уже сейчас: Даша учится в школе, кстати, для детей с РАС это предел мечтаний. Ведь вход в среднеобразовательную школу для аутистов практически закрыт. И дело не в том, что нет специалистов, или специальных программ. Просто мало кому из родителей удалось прорвать эту блокаду.
Классы для детей с аутизмом называются ресурсными. Системой образования разработаны адаптивные программы обучения, их четыре – для детей с разной степенью расстройства спектра. В программу входит в первую очередь готовность учителя к работе с такими детками. Ни в одной Дивногорской школе ресурсного класса нет. В отделе образования нам пояснили, что для создания подобной схемы обучения в нашем городе понадобятся, во‑первых, средства (в этом году в бюджет они не заложены), во‑вторых, специалисты, в‑третьих, оборудование. На данный момент нет ничего. В законе РФ существует пункт о возможности существования подобных классов в средней школе. Но на деле этот корабль отправлен в самостоятельное плавание. Пока какой-нибудь усердный родитель не вступит в схватку с отделом образования, школьным руководством и остальными причастными ничего с места не сдвинется. А дети при этом страдают. Если такой ребенок не будет учиться в школе, ходить на какие-то кружки или секции он так и останется наедине с собой.
Однажды Иосиф Бродский написал стихотворение «Комната», которое вызывало бурные дискуссии в обществе. И не зря, ведь у произведения был весьма ироничный тон. Автор призывал не выходить из комнаты тех, кто в силу своей неординарности выбивается из ряда общей массы. Вот одно из четверостиший, которое как нельзя кстати подходит к обсуждаемой здесь теме:
«…Не выходи из комнаты; считай, что тебя продуло.
Что интересней на свете стены и стула?
Зачем выходить оттуда, куда вернешься вечером таким же, каким ты был, тем более – изувеченным?»
И действительно, зачем детям с аутизмом калечить себя еще больше, находясь в обществе, которое не хочет их принимать? Зачем им посещать школу, развиваться в каких-то кружках, учиться общению с людьми? Лучше запереть их в комнате и забыть. Одной проблемой меньше. Мы перестали чувствовать потребность видеть чьи-то лица в этой суете, стали частью серой толпы. А где-то там, в вечернем тумане, все еще мерцает свет синих фонарей, напоминая нам о том, что живут среди нас люди, которые нуждаются в нашем внимании. Нужно всего лишь поднять голову и увидеть этот своеобразный сигнал SOS. Увидеть и проявить чуточку участия и внимания. Это в наших силах.

Арина Семёнова


Комментарии:

НЕТ КОММЕНТАРИЕВ

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ